“É importante ressaltar que a Síndrome de Down (ou T21, trissomia 21) não é uma doença, e sim uma condição genética. Os indivíduos possuem 3 cromossomos na posição 21 ao invés de 2”, esclarece a Dra Flávia Nogueira, médica especializada em crianças e adolescentes com a condição.
No dia 21 de março é comemorado o Dia Mundial da Síndrome de Down, eleita pela Organização das Nações Unidas (ONU). A intenção da data é aumentar a conscientização, inclusão e bem-estar das pessoas com síndrome de Down. Ela faz alusão à presença das três cópias do cromossomo 21, ao invés de duas, nas pessoas com a síndrome.
visão dos pais de uma criança com síndrome de down
“Quando descobri a possibilidade de ter um filho com Síndrome de Down, com apenas doze semanas de gestação, foi desesperador, pelo medo do desconhecido”, relata Andrea Raquel, 39, mãe do Rafael Lucente de três anos, com a T21. Ela teve muito medo do que poderia vir pela frente: “Eu até já me culpei por me sentir assim, mas como não tinha acesso a todas as informações que tenho hoje, acho que, infelizmente, foi uma reação natural”.
Por outro lado, Miguel Lucente, 42, pai do menino, conta sua visão: “Não vou dizer que no começo é fácil receber essa notícia. Num primeiro momento é difícil, porque você não tá esperando né? Mas com o passar do tempo acabei enxergando como um presente. Passar por isso mudou a minha vida completamente, pra melhor, com certeza”.
capacitismo na sociedade
“Capacitismo é o preconceito contra pessoas com deficiência”, explica a médica Flávia Nogueira. “Em geral, é a visão de que uma pessoa com deficiência é inferior ou menos capaz do que uma sem deficiência”, afirma a pediatra.
Os pais trazem um ponto importante: “Nós nunca olhamos para o Rafa e colocamos a síndrome em primeiro lugar, muito pelo contrário, quando olhamos pra ele enxergamos apenas nosso filho Rafael de 3 anos, como qualquer outra criança”. Eles acreditam que um ponto que contribui no combate do capacitismo seria exatamente esse, tratar uma pessoa com essa condição genética, primeiramente como pessoa.
Para a terapeuta ocupacional capacitada para atendimento de pessoas com T21 pela CEPEC, Ana Carolina Bernardi, a prática do capacitismo se manifesta, primeiramente, no pensamento intolerante inserido na sociedade e consequentemente se materializa pela fala. “Antes mesmo de utilizar uma linguagem preconceituosa, devemos primeiramente refletir. Se o nosso pensamento equivocado não existir, logo, não iremos externar uma fala inadequada, e portanto, compactuar com o capacitismo”, relata.
Inserir X Incluir
Flávia Nogueira também é mãe de um filho com a T21 e relata uma experiência pessoal que exemplifica o capacitismo no cotidiano: “Era muito comum, mesmo quando meu filho já era grande, perguntarem para mim ‘Como ele chama? Quantos anos ele tem?’, como se ele simplesmente não estivesse ali”.
“Inserir não é o mesmo que incluir”, explica a profissional de TO. “Empatia, oportunidade e informação são palavras que eu vejo como mais importantes, ainda falando sobre a luta do capacitismo no dia a dia”.
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O artigo acima foi editado por Giullyana Aya Lourenço.
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