「難病法」（難病の患者に対する医療等に関する法律）が2014年5月23日に成立したことを記念し、日本難病・疫病団体協議会はこの日を「難病の日」としました。
この日を機に、患者や家族の思いに耳を傾けたり、みなさんの周りに、もし難病の患者がいたらどう寄り添うことができるか考えてみてはいかがでしょう。
- そもそも、「難病」ってなに？
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難病とは「治りにくい、あるいは原因や治し方のわからない病気」のことを指します。慢性的な疾患であることから経済的、家庭的、そして精神的負担も重いものです。「難病」という言葉は海外にはなく、社会通念的な日本語独特な言葉です。
- 難病って珍しいもの？
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とても流動的な分野であるため詳しい統計などはないですが、原因不明である分一定の割合で発症することは避けられず、誰でもその可能性があるものです。病状が目に見えない場合も多くのでみなさんの周りにも治療を受けながら生活をしている友人や同僚がいるかもしれません。
- 難病対策の現状
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医療助成や原因・治療の研究の発展から難病患者の生活は大きく変わりました。医療水準の向上から疫病診断も治療もより広く、迅速になりました。多くの難病患者が健常者と変わらず勉学に励み会社に務めることができています。
しかし、生活に大きな不安とリスクを常に抱えていることに変わりはありません。効力と同時に副作用のとても強い薬を服用し、生活にたくさん制限をかけて必死に生きている難病者は決して少なくないのです。
- わたしの体験
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わたしも高校一年生のときに難病患者となりました。診断前は原因のわからない全身の痛み、強い倦怠感、食欲不振、眠気、窒息感などたくさんの症状がありました。複数の内科や整形外科に行き、原因を突き止められず効きもしない強い鎮痛剤を処方され、服用を続けました。診断された疾患は全国6000人ほどの病例しかない病気で、原因もわからず、とにかく病状を安定させようと治療に励みました。半年間にわたって強い副作用に苦しみ、大好きだったダンスもできなくなりました。すごく苦しい時間だったけど、そばにいてくれた人が私には大きな励ましになり、立ち直る力になりました。4年経った今も変わらず毎日強い薬を飲み、毎週お家で注射を打って生活しています。周りの人と変わらず生活をすることができることは、私にとってとても大きな自信につながったし、身体的・精神的な病気との向き合い方を身につけていくことができました。
この日を機会に、難病について少しでも考えていただけると、嬉しいです。
もし、僕／私が難病にかかったら… もし、友達や家族が難病患者だったら…
そして、ひとの健康がどれだけ尊く、貴重なものなのかもぜひ考えて欲しいです。難病に限らず、毎日たくさんのひとが重い病を患っています。このようなご時世だからこそ、予防できる病気は予防し、自身の健康の貴重さを理解して大切にすることが大事です。
お互いを思いやりながら、皆が生きやすい社会を作って生きましょう！