私の体へ
顔がパンパン。すぐ物を落としちゃう。曇りや雨の日は膝が痛む。また学校早退しないと。みんなに病気のこと知られたくないなぁ。
小児難病患者と認定され、９年間も病気と付き合ってきたね。 治療を始めてから感じた薬の副作用、今まで患ってきた症状、そして長年隠してきたことも沢山あるね。中学３年生から高校を卒業するまで定期的に点滴を打つために学校を何度も早退した。
今の私を知っている人には想像できない私。今こうやっていられるのは体が頑張ってくれたおかげ。
私は難病患者であることを誰かに言ったことがほとんどない。 それは自分が病気になったことをずっと、どこかで認めたくなかったからだ。
最初入院すると聞いた時は２４時間テレビでよく見るような闘病生活を思い描いていた。確かに、それも病気との戦いだけど、私たちの戦いはもっと地味だったかな。
難病の最大の特徴は原因不明で治療薬がないこと。進行を遅らせることや、間接的に病気の進行を止めることしかできない。１日に何度も熱が出て負担をかけたし、入院生活が終わっても副作用の強いステロイドを服用していた。
長い間耐えてくれてありがとう。
見た目で私が何か患っていると周りの人は判断できないけれど、私は必死に自分の病気を隠してきた。「病気の子」「かわいそうな子」というレッテルを貼れるのが嫌だったから。
最初は手紙を書くつもりも病気の話をするつもりもなかったけれど、同じHer Campus ICUメンバーのうたこちゃんの難病についての記事を読んで、向き合いたいと思った。そして、みんなの身近にも絶対何かと戦っている人がいることを知って欲しい。
考えてみれば、Her Campus ICUには５０人ほどのメンバーがいて、そのうち最低２人は難病患者である。私たちのように発症理由や治療法がわかっていない病と診断されている人は案外身近にいるということだ。
病気との向き合い方は十人十色。私は「病気でできない」と思いたくなくて、「なんでもできる」とずっとあなたにムチを振ってきた気がする。なんで私がこんな思いしないといけないと責めたこともあったね。
でも、今では感謝している。 私のポジティブすぎるメンタルについてきてくれてありがとう。 これからも道のりは長いけどよろしくね。
里美
もし、みなさんの周りに難病と診断されている人がいたら？
見た目では判断しないで。その人が口を開くのを待ちましょう。
そして、レッテルを貼らないであげて。その人は病気以上の存在だから。
(この手紙はVogue JapanがYouTubeチャンネルで公開している動画を参考にしています。)